Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH

Kinder mit Cochlea Implant - Gründung einer Selbsthilfegruppe

Marburg, 07. Juni 2010 – Ende Mai wurde in der Marburger Hals-, Nasen- und Ohrenklinik des UKGM, in Zusammenarbeit mit der Cochlea Implant Selbsthilfegruppe Mittelhessen, eine Interessensvertretung von Eltern schwerhöriger oder gehörloser Kinder gegründet. Ziel der Interessensvertretung ist der Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern, deren Kinder an einer Schwerhörigkeit leiden oder mit einem Cochlea Implant versorgt wurden.

Angeborene Hörstörungen treten häufiger als alle anderen angeborenen Erkrankungen zusammen auf. Ein bis zwei Neugeborene pro 1000 leiden an einer interventionspflichtigen (hörgerätepflichtigen) Innenohrschwerhörigkeit. Ein bis zu zehnfach höheres Risiko einer hochgradigen Schwerhörigkeit/Taubheit liegt bei Neugeborenen nach Risikoschwangerschaft und intensivpflichtiger Nachbetreuung vor. Etwa 2/3 der hochgradigen Innenohrschwerhörigkeiten im Kindesalter sind genetisch bedingt. Bakterielle wie auch virale Erkrankungen, Traumen, Immunerkrankungen und toxische Schäden können das Innenohr der Kinder schädigen.

Eltern von hochgradig schwerhörigen Kindern haben häufig eine längere Odysee zwischen Hoffen und Bangen bezüglich der Diagnose Schwerhörigkeit durchlebt. Reicht eine Hörgeräteversorgung nicht mehr für einen Höreindruck und das Erlernen von Sprache aus, so ist die Cochlear Implantation die einzige Möglichkeit, diese Kinder wieder hörend zu machen.

Die jüngsten der kleinen Patienten sind zum Zeitpunkt der Implantation heute zwischen 9 Monaten und einem Jahr alt. Ermöglicht wurde dieses frühe Implantationsalter durch das Neugeborenenhörscreening. Neugeborene werden hierbei direkt nach Geburt bezüglich ihrer Hörfähigkeit untersucht. Lautet die Diagnose Schwerhörigkeit oder hochgradige Schwerhörigkeit, so erfolgt eine Hörgeräteanpassung des Kindes. Stellt sich im weiteren Verlauf und den weiteren Untersuchungen der entsprechenden Fachabteilung der Klinik für Phoniatrie und Pädaudiologie heraus, dass das Kind  von der Hörgeräteversorgung keinen Nutzen hat (es erfolgt kein Erlernen von Sprache als Folge der Schwerhörigkeit), ist die Versorgung mit einer Cochlear Implantation die einzige Möglichkeit der Hörrehabilitation.

Häufig sind die Eltern vor dieser Entscheidung mit großen Ängsten, das Richtige für ihr Kind zu tun, verunsichert. Aus diesem Grunde sehen wir in der Gründung der Selbsthilfegruppe die Schaffung einer Plattform zum Austausch von Erfahrungen und Entscheidungen sowie Hilfestellung rund um das Thema Schwerhörigkeit von Kindern. Die Leitung der CI-Kindergruppe wird von Frau Natalja Müller, Mutter einer mit CI versorgten Tochter aus Lahntal, übernommen. Frau Müller ist unter folgenden Rufnummern für interessierte Eltern zu erreichen: 06423-541267 oder 0176-85308713. Das erste Gruppentreffen soll am Samstag, 10.07.2010 ab 14.00 Uhr stattfinden. Treffpunkt ist das Mehrgenerationenhaus in Krafts Hof in der Oberdorfer Str. 9, 35094 Lahntal-Sterzhausen. Weitere Gruppentermine sind noch nicht festgelegt, werden aber rechtzeitig auf der Homepage www.ci-shg-mittelhessen.de veröffentlicht.

Am 5. Deutschen CI Tag am 12. Juni von 11 bis 15 Uhr wird auf der Freifläche hinter der Marburger HNO-Klinik in der Deutschhausstraße die neugegründete Selbsthilfegruppe rund um dieses Thema am Informationsstand der CI Selbsthilfegruppe Mittelhessen zusammen mit Ärzten des Cochlea Implant Centrum Mittelhessen für Interessierte Rede und Antwort stehen. Ein Spielmobil ist zu den oben genannten Zeiten vor Ort.